AVELLINO – Famiglie Sma rinnova il suo appuntamento nelle piazze italiane con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un aquilone per un bambino”. In più di 100 piazze – ad Avellino, domenica 5 ottobre, presso il centro commerciale dell’Ipercoop – sarà possibile trovare gli aquiloni di Famiglie Sma e contribuire con una donazione minima di 7 € a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la Sma (atrofia muscolare spinale). L'atrofia muscolare spinale è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
Grazie a Famiglie Sma – si legge in un comuicato – sono in arrivo in Italia due grosse sperimentazioni sulla atrofia muscolare spinale. Entrambe utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla base della malattia aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono responsabili per il danno a carico dei motoneuroni ed i conseguenti segni clinici. I risultati degli studi preliminari confermano l'assenza di effetti collaterali di rilievo e un possibile effetto positivo sulla funzione dei bambini finora studiati che dovranno essere confermati nello studio in partenza su un gruppo più ampio secondo i protocolli internazionali. Le sperimentazioni saranno effettuate presso gli ospedali Policlinico Gemelli, Università Cattolica Sacro Cuore, Roma e all'ospedale Giannina Gaslini di Genova. La campagna di sensibilizzazione di Famiglie Sma prevede anche un numero solidale, 45501. Fino all’11 ottobre 2014 sarà possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un Sms o con una chiamata da rete fissa al numero 45501. I fondi raccolti proseguiranno a sostenere il progetto Sma.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza). L’elenco completo delle piazze è disponibile on-line sul sito dell’associazione.
